Brasília (DF) – O Conselho Federal de Nutrição (CFN) participou, nesta quarta-feira (10/12), do encontro promovido pela Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras), em parceria com o Instituto DNA Saúde, no Anexo IV da Câmara dos Deputados. O evento marcou o encerramento das atividades da Frente em 2025 e reuniu parlamentares, especialistas, conselhos profissionais e representantes da sociedade civil para discutir estratégias que ampliem o acesso ao cuidado integral para pessoas com doenças raras no Brasil.

O debate destacou a importância da equipe multidisciplinar no manejo dessas condições, especialmente diante dos desafios enfrentados no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. Apesar dos avanços na regulamentação e na criação de linhas de cuidado, persistem barreiras importantes, como:

• Diagnóstico tardio, que pode levar até 10 anos, comprometendo o prognóstico;
• Desigualdades regionais, com serviços especializados concentrados majoritariamente no Sudeste;
• Falta de capacitação profissional em todos os níveis de atenção;
• Pressão financeira gerada por terapias inovadoras e medicamentos órfãos.

Na mesa do debate, a presidente do CFN, Manuela Dolinsky, ressaltou como a nutrição é determinante para o cuidado seguro e eficaz das doenças raras. Ela destacou que, em muitos casos, a intervenção nutricional faz parte da própria terapia, impactando diretamente o desenvolvimento, o metabolismo e a qualidade de vida dos pacientes. “A alimentação adequada pode prevenir complicações, melhorar a resposta clínica e garantir mais dignidade às pessoas que vivem com doenças raras. É essencial que políticas públicas assegurem acesso contínuo a fórmulas nutricionais, suplementos e dietas terapêuticas. O cuidado nutricional, integrado à equipe multidisciplinar, precisa ser visto como pilar central no tratamento dessas condições.” destacou Manuela.

O encontro também contou com a participação da nutricionista Monique Poubel, do Centro de Referência em Doenças Raras do Distrito Federal, que apresentou experiências de atenção nutricional especializada e reforçou a necessidade de ampliar a formação profissional e a estrutura dos serviços para garantir atendimento humanizado e baseado em evidências.

Ao integrar o debate, o CFN reafirma seu compromisso com a defesa de políticas públicas que ampliem o acesso ao cuidado integral, fortaleçam a rede de atenção e assegurem o papel estratégico da Nutrição no manejo das doenças raras, um campo que exige respostas inovadoras, cooperação intersetorial e investimentos contínuos para reduzir desigualdades e promover qualidade de vida para milhões de brasileiros.