Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) realiza, nos dias 13 e 14 de agosto, a 2ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença neuromuscular rara, similar a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica, que se tornou mais conhecida com o “desafio do balde de gelo”), porém diagnosticada em crianças. O objetivo do encontro, que reunirá especialistas, clínicos e familiares, é divulgar e compartilhar informações sobre os cuidados na doença e os mais relevantes avanços em pesquisa e assistência.
A programação inclui palestras e workshop de orientação e capacitação de profissionais de saúde, pais e pessoas afetadas pela AME. Entre os principais assuntos abordados estão os tratamentos necessários para qualidade de vida dos pacientes, os direitos das pessoas.
No evento, ocorrerá também o Brechó Solidário, com venda de roupas, sapatos e acessórios novos e seminovos obtidos por meio de doações. Toda a renda arrecadada será revertida em melhorias para os projetos da associação sem fins lucrativos. As doações podem ser realizadas até o dia 31 de Julho.